EXPLORARE - Cos’è?
E’ un Progetto dedicato al mondo delle Malattie rare che si pone differenti obiettivi:
Trovare delle proposte per gestire la complessità scientifica ed economica evitando che si generino ritardi nella disponibilità della terapia ai pazienti ed ottenere risultati di prezzo e rimborso sostenibili e che rispecchino il reale valore della terapia
Verificare le tempistiche di rimborso dei farmaci per malattie rare e non rare;
Identificare le analogie e le differenze nell’iter e i punti critici;
Verificare il rapporto di correlazione/indipendenza tra il costo del trattamento e parametri quali: epidemiologia, bisogno terapeutico, valore terapeutico aggiunto, etc;
Verificare le modalità attraverso cui viene condotta la valutazione economica dei farmaci per malattie rare negli altri paesi;
Valutare la adeguatezza/inadeguatezza dell’attuale value framework nelle malattie rare: quale prospettiva, domini rilevanti, valori soglia, rilevanza endpoint, il ruolo dei patient reported outcome (PROs);
Proporre best practice e soluzioni innovative ma praticabili, per l’accesso di questa tipologia di farmaci;
Mantenere vivo il dibattito in tutte le sedi.
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